Essencial
Laços de amor unem o grupo Juventude Down
Quando a filha de Andreia e Marcelo nasceu, eles se viram em um novo universo de sentimentos. Afinal de contas, não entendiam quase nada sobre a síndrome que ela tinha.
Diagnosticada com síndrome de Down, Gabriela foi amparada pelos pais desde bebê. Recebeu todos os cuidados necessários, sempre zelando pelo seu melhor.
E o melhor para ela, diferentemente do que muitos pensam, não era envolvê-la em uma redoma de vidro e sim prepará-la para o mundo. A inclusão faz toda a diferença na vida de uma criança com Down. E foi pensando nisso que o casal criou o grupo “Juventude Down”.
Há cerca de um ano e meio, resolveram reunir algumas pessoas para trocar experiências. No início, eram 6 crianças, hoje, são vinte. A mais nova tem 4 meses e o mais velho 33 anos.
A intenção é aumentar cada vez mais o grupo, que se reúne nas casas dos participantes e não tem nenhum fim lucrativo.
No início, os encontros aconteciam duas vezes no ano, hoje é uma vez por mês.
Para os pais, ainda não existe inclusão na sociedade, há muita discriminação e falta de conhecimento sobre o assunto.
“Quando vamos ao centro, vemos o olhar de dúvida das pessoas. O Down é diferenciado do problema mental, eles são mais lentos, mais calmos, têm necessidades especiais. Mas quem não tem necessidades?,” questiona Rita de Fátima, uma das mães participantes do grupo.
Grupo tem missão de aconselhar
A intenção do Juventude Down é que o grupo cresça cada vez mais e torne-se uma associação.
Eles também buscam por voluntários que possam, através de palestras, instruir os pais e interessados sobre o assunto. A ideia é que as pessoas saibam como lidar quando recebem a notícia e também na criação. Existem casos de pais que ‘rejeitaram’ a criança por ela fugir do padrão de filho ‘perfeito’.
Hoje já é possível receber o diagnóstico na gestação através do exame morfológico. Mas existe pouca informação e preparo para a criação de uma criança com Down.
“As crianças podem participar do ensino regular, mas algumas escolas não aceitam a matrícula e, em outras, o profissional é despreparado,” comenta Andreia.
Além disso, não existem atividades específicas concedidas por órgãos públicos.
“Seria ótimo se existe um grupo de teatro ou de dança só para eles, por exemplo. Eles são incluídos no papel e não na vida,” conclui.
O que é Síndrome de Down?
A Síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais comuns nos seres humanos, ocorrendo em cerca de um entre cada 1000 bebés nascidos em cada ano. Também denominado trissomia 21, é uma anomalia genética causada pela presença integral ou parcial de uma terceira cópia do cromossoma 21. A condição está geralmente associada com atraso no desenvolvimento infantil, feições faciais características e deficiência mental leve a moderada.
Segundo Julia Cristina Marian, coordenadora do programa de prevenção das deficiências da Apae de Lages, sabe-se que o aluno com Síndrome de Down apresenta dificuldades em decompor tarefas, juntar habilidades e ideias, reter e transferir o que sabem, adaptar-se a situações novas e, portanto, todo aprendizado deve ser estimulado a partir do concreto, necessitando de instruções visuais para consolidar o conhecimento.
“Uma maneira de incentivar a aprendizagem é o uso de brinquedos e de jogos educativos, tornando a atividade prazerosa e interessante. O ensino deve ser divertido e fazer parte da vida cotidiana, despertando, assim, o interesse pelo aprender,” comenta ela.
Trabalho é essencial para portadores de Down sentirem-se inseridos
Luiz Fernando tem 33 anos trabalhou por 15 anos em uma rede de supermercados e em uma indústria de máquinas agrícolas, em Lages. Hoje, é aposentado por questões de saúde, mas sua mãe comenta que foi primordial para a vida dele estar inserido na sociedade. Além de ser incluído na sociedade, ele, assim como outras pessoas com Down, passam por diversos tratamentos médicos, e o salário é um auxílio para toda a família.