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Menino que tem doença nervosa degenerativa precisa de ajuda

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Eliel tem doença rara chamada Charcot-Marie-Tooth (CMT), e precisa de ajuda para realizar uma cirurgia nos pés - Foto: Marcela Ramos

Sempre sonhamos com uma família perfeita, aquelas que aparecem em comerciais de margarina. Mas a realidade da vida está muito longe da perfeição, pois muitas vezes acontecem coisas que não estão em nosso alcance para resolver. Exemplo disso é a doença, ela tem o poder de desestabilizar uma família. 

Sandra Aparecida Soares de Salles, 45 anos, utiliza da fé para enfrentar os desafios da vida, e um deles foi quando recebeu a notícia de que seu filho mais novo, Eliel César Muniz, de 12 anos, foi diagnosticado com uma doença rara chamada Neuropatia Charcot-Marie-Tooth (CMT).  

Aos dez anos de idade a doença se manifestou em Eliel, a mãe observou que o menino estava diferente. “Há três anos percebemos uma diferença no andar do Eliel, levemente os pés dele levantaram uns cinco centímetros.

A situação começou a piorar cada vez que chegava em casa depois do trabalho, ele estava com os olhos e joelhos roxo e caia muito. Fiquei desesperada, eu tinha que cuidar do meu filho, mas também tinha que trabalhar para manter a casa,” conta Sandra. 

Após perceber a situação do filho, ela buscou ajuda de um médico ortopedista, a qual recomendou que o menino usasse um calçado ortopédico, pois segundo o diagnóstico, era uma paralisia.

Mas, o instinto de mãe foi maior, Sandra não se contentou com tal diagnóstico e foi atrás de recursos para o filho.  “Eu estive em médicos aqui em Lages que me disseram: “Mãe aceita que dói menos, não tem o que fazer.” Mas uma mãe jamais vai se contentar ao ouvir isso, então fui para Florianópolis. E recebemos o verdadeiro diagnóstico, a doença de Charcot-Marie-Tooth”, relata a mãe. 

Sabemos que não é nada fácil para um criança receber a notícia que não vai poder mais andar e frequentar a escola. Mãe e filho sentem a mesma dor, ambos tomam remédio para depressão.

Sandra relata que foi Deus que deu força e coragem para cuidar do filho e enfrentar a situação, pois teve que largar seus empregos, promotora de vendas e faxineira, para dedicar-se a ele.

“Faz 12 anos que sou separada, eu trabalhava de promotora de vendas para três empresas, e de faxineira aos sábados. Fiquei em estado de choque, ao lembrar que há um ano ele podia correr, andar de bicicleta e agora não pode mais.” 

Nova rotina

A doença começou progredir muito rápido, os pés do garoto  foram inclinando e as pernas atrofiando. Não conseguindo andar mais, hoje, aos 12 anos, ele depende de uma cadeira de rodas para se locomover.

Não podendo mais ir a escola, a mãe conversou com o Estado e pediu para que a professora fosse até sua casa ensinar Eliel.  “Segundas, quartas e sextas, a professora vem aqui dar aula e nas terças e quintas ele faz fisioterapia, eu ajudo ele nas tarefas da escola, eu copio a matéria e ele responde.” 

Segundo ela, nenhum médico do Sistema Único de Saúde (SUS), quis assumir o caso do garoto e por isso ela e o filho vão a Florianópolis fazer as consultas particulares. A cirurgia dos pés de Eliel está marcada para este mês.

Mas, para que isso aconteça, ela precisa de ajuda financeira, pois são muitos gastos com alimentação, viagem, consultas e exames. Atualmente, Sandra está desempregada e vive de doações, mora em uma casa no Bairro Araucária, com Eliel e o filho mais velho Gabriel Batista Salles,  de 14 anos. 

 Para quem quiser contribuir, entre em contato no telefone (49) 99806-9974, ou deposite qualquer valor na conta corrente do  Banco do Brasil, Agência Bancária 0307-7, Conta Corrente 55699-8. 

“Agora posso te dizer que Eliel está bem. Hoje estamos nesta situação, mas eu sei que Deus vai prover. Devemos alimentar a esperança todos os dias e acreditar que o amanhã será melhor”, conclui. 

Sobre a doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

  • Charcot-Marie-Tooth é uma doença nervosa degenerativa que geralmente aparece na adolescência ou no início da idade adulta.
  • Os sintomas incluem fraqueza muscular, diminuição da massa muscular, diminuição da sensibilidade, dedos em martelo e arcos elevados.
  • Os principais tratamentos são fisioterapia e terapia ocupacional. Os medicamentos podem aliviar a dor.
  • Por ano, no Brasil, são 150 mil casos com essa doença. O tratamento pode ajudar, mas essa doença não tem cura. Precisa de um diagnóstico médico, sempre requer exames laboratoriais ou de imagem.
  • Os sintomas incluem fraqueza muscular, diminuição da massa muscular, diminuição da sensibilidade, dedos em martelo e arcos elevados.

Para ajudar

Telefone Sandra: (49) 99806-9974

Ou deposite qualquer valor: 

Agência Bancária 0307-7

Conta Corrente 55699-8. 

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