Miguel ainda não conseguiu dose do remédio

O medicamento é indicado para crianças com até sete meses, duas cópias do gene e sem qualquer necessidade respiratória. O que não é caso de Miguel, já que completou oito meses e precisa de ajuda para respirar.

No mês passado, o Correio Lageano publicou a história de Miguel , o menino que completou oito meses e precisa de ajuda.

Mesmo assim, para melhorar a qualidade de vida e conseguir sobreviver, a família pede pelo medicamento Spinraza para tratar de sua doença: a Atrofia Muscular Espinhal. Cada dose do remédio custa, em média, R$500 mil reais.

A mãe de Miguel Cristina Varela Teixeira da Luz comenta que a liminar judicial foi negada, dessa forma aumenta a dificuldade para conseguir o remédio.

A secretária de Saúde, Odila Waldrich, explica que existe um Comitê com médicos, farmacêuticos e juízes que definem o critério do uso dos medicamentos, no caso de Miguel eles permanecem estudando o caso. Além disso, a secretária teve como resposta que o Comitê diz não ter a comprovação científica do remédio.

O Spinraza tem liberação da Anvisa para entrar no Brasil, porém, não tem o parecer que pode ser usado em humanos.