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Miguel precisa de ajuda

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Foto: Andressa Ramos

É com a ajuda de aparelhos e o amor da família, que o pequeno Miguel, de 7 meses, consegue sobreviver. Há duas semanas os pais receberam o laudo, que aguardaram por 35 dias, para confirmar a suspeitas dos médicos: Miguel tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral.

A família percebeu que tinha algo errado com a saúde do filho no terceiro mês de vida, período final em que a doença se manifesta. Quando levaram ao médico a desconfiança era que estivesse com bronquiolite.

Em novembro do ano passado, com quase quatro meses, ele foi internado no Hospital Infantil Seara do Bem, onde precisou ser transferido para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), já que o quadro se agravou. Durante 45 dias a equipe de profissionais investigou para saber do que se tratava a moleza no corpo do garoto e as doenças respiratórias.

Miguel recebeu alta e Cristina Varela Teixeira de Liz, de 27 anos, a mãe, aguardava, ansiosa o resultado dos exames, até, que há duas semanas, recebeu o documento com duas tristes notícias, seu filho tem AME e a expectativa de vida é de dois anos.

Cristina poderia fazer duas, chorar ou buscar alternativas para trazer o remédio que pode melhorar a qualidade de vida do seu filho. Ela decidiu lutar pelo filho.

Campanha

Família e amigos começaram uma campanha para ajudar a custear as despesas de Miguel e também para trazer as doses do medicamento Spinraza. Cada dose custa meio milhão de reais (R$ 500 mil).

Como o valor é altíssimo, e na família apenas o pai trabalha, Cristina teve de pedir a conta, ela tenta, de forma judicial, conseguir as doses do remédio, que promete retardar a destruição das células.

Hoje, Miguel vive com a ajuda de um respirador e se alimenta por meio de sonda. O aparelho para respirar, também será solicitado via justiça, porém, o leite, fralda e medicamentos ainda são por conta da família.

Para iniciar a campanha, 400 ingressos foram vendidos para uma macarronada, o objetivo é comprar uma cadeira adaptada. Cristina ressalta, que, caso alguém doe a cadeira, o dinheiro será destinado para compra de medicamentos, gasto aproximado de R$ 200,00 mensais.

Miguel tem um irmão mais velho, o Vitor, de 9 anos, que ajuda a mãe a cuidar, com carinho, do cristal mais precioso da família, como ela mesmo diz. “O Miguel é como um copo de cristal, se a gente cuidar, nada acontece e ele não quebra. Não vou por essa de dois anos de vida, meu filho vai viver bem mais que isso”, diz, a mãe esperançosa, já que conheceu um caso semelhante de um menino de 16 anos em Rio Rufino.

Como contribuir

A ajuda pode ser de diversas formas, seja com doações dos produtos que precisam, ou, ainda, comprar o número de uma rifa da camiseta do time das Leoas da Serra, que está sendo vendida por parentes. Para falar com Cristina você pode ligar para o telefone 9 8882-1760.

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