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Família faz “vakinha online”
Mesmo depois de saber que a liminar da justiça foi negada e que a dificuldade em conseguir o remédio Spinraza seria ainda maior, a família do pequeno Miguel, de oito meses, não desistiu e segue na luta para poder aplicar a dose do Spinraza no menino.
Miguel nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, Tipo 1, uma doença degenerativa de origem genética. Ele está internado no Hospital Infantil Seara do Bem e precisa de ajuda dos aparelhos para respirar.
Como não conseguiram doação do remédio, que custa em média R$500 mil cada dose, a família organizou uma “vakinha online” com o objetivo de arrecadar quase R$1,5 milhão.