Miguelzinho: Morre bebê que lutava contra doença degenerativa

Morreu, na madrugada desta segunda-feira (14), Miguel Teixeira da Luz, de 2 anos e 3 meses. Um guerreiro. Assim foi a vida do pequeno Miguel, cuja história de luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral, foi contada pelo Correio Lageano em fevereiro de 2018.

Depois de muita luta e sem conseguir o medicamento Spinraza, o menino acabou não resistindo. Ele estava na casa em que morava com os pais Almir Inácio da Luz e Cristina Varela Teixeira de Liz, no Bairro Habitação, em Lages, na Serra Catarinense.

De acordo com Almir, durante o domingo “ele estava bem e muito alegre, mas de madrugada, começou a passar mal. Foi acionado o atendimento Móvel em Saúde da Unimed por volta das 5 horas. Mesmo assim, Miguel não resistiu a uma parada respiratória e morreu.

O velório acontece em uma Capela Mortuária do Cemitério Parque da Saudade, em Lages. O sepultamento está previsto para as 10h30 de terça-feira, no mesmo cemitério.

Miguel foi diagnosticado com a doença degenerativa aos três meses de idade. Na época, os pais, perceberem que havia algo errado com a saúde do filho, Inicialmente, quando levaram ao médico, a desconfiança era que o menino estivesse com bronquiolite.

Desde a descoberta da AME, família e amigos fizeram campanhas para ajudar a custear as despesas de Miguel e também para trazer as três doses necessárias do medicamento Spinraza. Cada dose custa mais de meio milhão de reais (R$ 500 mil). A família teve o pedido judicial negado algumas vezes.

Recentemente, a família ganhou a causa em segunda instância. “O prazo para a compra e entrega da medicação era até o dia 3 deste mês, infelizmente, não chegou a tempo,” lamenta.