Kauan tem doença rara e precisa de ajuda

As dores intensas de Kauan Padilha preocupavam a mãe Márcia, que pensava que os sintomas eram normais para um garoto de sua idade. Na época com 11 anos, passava dias difíceis e não imaginava que outros estavam por vir. Assim, a mãe decidiu procurar ajuda e o adolescente fez exames. O resultado apontou que o colesterol estava alto. O médico pediu a internação para tratar o problema com medicamentos. Novos exames foram realizados e o menino piorou, as dores aumentaram e a barriga inchava cada vez mais. “O médico achou que era hepatite, mas no exame não veio nada”, recorda a mãe.

Depois de 17 dias internado e sem um diagnóstico para o tratamento, a família foi encaminhada para Florianópolis para consultar com uma gastroenterologista. Foram dois anos de viagem entre Lages e a capital, na esperança de encontrar uma resposta para os problemas que o garoto enfrentava. “Todas as doenças que a médica achava que era, quando chegava o resultado dava negativo”.  

Um dos exames foi encaminhado para os Estados Unidos. O laudo chegou para a médica, confirmando que Kauan tem uma doença que acumula gordura em alguns órgãos do corpo. A Deficiência de LAL pertence a um grupo de doenças denominadas Doenças de Depósito Lisossômico.  

A LAL é a responsável por degradar determinadas gorduras (colesterol esterificado e triglicerídeos), e quando não funciona bem, causa um acúmulo progressivo dessas gorduras no fígado, intestinos e outros órgãos importantes, como a parede dos vasos sanguíneos. A doença é menos frequente em bebês, que em crianças, adolescentes ou adultos.

Márcia conta que a médica receitou uma medicação chamada Kanuma, que é aplicada pela própria médica que acompanha o caso, a cada 15 dias em Florianópolis. Porém, o valor das três ampolas que devem ser aplicadas a cada quinzena, em média, é de R$ 200 mil. Dessa forma, a família precisa de R$ 4,8 milhões por ano.

Com o remédio, a expectativa de vida de Kauan aumenta. A mãe explica que sem a medicação, a gordura pode ir acumulando cada vez mais, e os órgãos incham. “É uma doença silenciosa, a gente pode não ver que ele está doente, mas o baço, por exemplo, pode crescer fora do normal”.

A família entrou com pedido na justiça para conseguir a medicação, mas teve o pedido negado por ser de alto custo. Desde então, começou a mobilização para conseguir dinheiro. Angustiados, os familiares foram surpreendidos por mais uma doença. O pai de Kauan começou a passar mal. Nercy foi internado no Hospital Tereza Ramos em estado grave, ficou mais de 30 dias na unidade. No dia 14 de março, Nercy faleceu.

Se Márcia já precisava de ajuda, depois da morte do marido, a necessidade aumentou. Ela conta com o apoio da comunidade de Correia Pinto, onde eles moram, para pagar água e luz. “Eu entrei com pedido no INSS para receber a pensão do meu marido, mas ainda demora”.

Vaquinha online

Para conseguir aplicar, ao menos a primeira ampola, uma das três irmãs de Kauan criou uma “vaquinha online”, o valor é do primeiro orçamento que a mãe fez, R$ 120 mil, porém, há alguns dias recebeu o telefonema de um advogado informando que o valor da dose teria aumentado para R$ 200mil.

Além disso, no próximo dia 7 de abril, no salão da igreja no Bairro São João, em Correia Pinto, acontecerá um jantar beneficente, com galeto assado, arroz, maionese, salada e pão. O valor é de R$15 e pode ser adquirido com a família, em Correia Pinto. Mais informações no telefone: 99143-7515.