Juiz indefere pedido de compra de remédio

O menino Miguel Teixeira da Luz, de 1 ano e 7 meses, continuará sem o remédio que retarda os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que foi diagnosticado com 5 meses de vida. Há duas semanas ele está internado no Hospital Infantil Seara do Bem, em Lages, por causa de uma infecção bacteriana na traqueostomia.

Em agosto, o juiz havia determinado que o Estado e o Município deveriam pagar pelas doses do Spinraza. O remédio deveria ser aplicado nas quatro doses de ataque e, em seguida, de quatro em quatro meses, para manutenção, até o fim da vida.

Cada dose do remédio, que é importado dos Estados Unidos, custa R$ 300 mil. Com a decisão de agosto, o prazo era de um mês para que o tratamento começasse. A família nunca recebeu a medicação e o menino continuou a sofrer com os efeitos degenerativos da doença.

Uma nova decisão pegou todos de surpresa. O juiz titular da Vara da Infância e Juventude, Ricardo Alexandre Fiúza, indeferiu o pedido em sentença no dia 19 de dezembro de 2018. Isto significa que o Estado e o Município não têm mais obrigação de pagar pelo medicamento. A família pode recorrer da decisão. Mais detalhes não puderam ser divulgados sobre o caso, que corre em segredo de justiça.

Decisão pega família de surpresa

Cristina da Luz, 28, que acompanha o filho nas internações e tratamentos, revela que ficaram sabendo desta última decisão na terça-feira (8). O sentimento foi de impotência, ainda mais por estar acompanhando o filho em mais uma das incontáveis internações, que poderiam ser evitadas caso Miguel estivesse recebendo as doses do Spinraza, segundo ela.

Cristina explica que conversa com mães de outras cidades, que enfrentam o mesmo problema, e relatam que o remédio faz efeito e melhora a qualidade de vida. A família não sabe quais foram os critérios utilizados para a determinação. Anteriormente, quando o primeiro pedido foi negado, a explicação foi que não há resultados científicos que comprovem a eficácia do medicamento.

A pediatra Camila Duarte, que acompanha Miguel e receitou o medicamento, diz que todo paciente com atrofia deve fazer uso do Spinraza, que não cura, mas que retardada os sintomas. Na próxima terça-feira (15), a família organiza um protesto em frente ao Fórum Nereu Ramos, em Lages, às 15h30, devido ao indeferimento da sentença.

O que é AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.